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A Agência Estadual de Vigilância em Saúde (Agevisa), por meio da Coordenação Estadual de Vigilância do Câncer, realizou na terça-feira (17) um fórum online sobre Doenças Raras e a importância do diagnóstico precoce e contou com a participação de profissionais da Saúde do Estado de Rondônia.

O médico palestrante, José Maria Cabral, professor da Universidade Nilton Lins e chefe do Serviço de Terapia Enzimática da Fundação Hospital Adriano Jorge, de Manaus (AM) afirma que a difusão do conhecimento e a formação de uma rede será o caminho para ajudar a ampliar o atendimento ao portador de uma doença rara.

Esse foi o primeiro evento de uma sequência que abordará a temática e teve a participação de cerca de 60 profissionais da saúde do Estado. A parceria entre a Agevisa e a incitava privada dispôs profissionais para realização de uma sequência de eventos, por meio de webconferência, sobre Doenças Raras.

“Precisamos de um olhar mais apurado para identificar essas doenças, elas são diferenciadas, pois todas são especiais. Abrir as portas para identificação precoce de alguma condição genética é oportunizar a melhoria da qualidade de vida”, disse a enfermeira Ana Maria Vaz, que participou do evento.

O evento teve como objetivo chamar a atenção dos profissionais para oportunidades de diagnóstico precoce. No país, ao todo, o Ministério da Saúde dispõe de apenas 240 serviços, mas trabalha com diretrizes que organizam no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) a atenção às pessoas portadoras do agravo, permitindo ao gestor de saúde a racionalização de recursos.

AGEVISA

A diretora da Agevisa, Ana Flora Camargo Gerhardt, informou que a Agência Estadual tem intensificado o trabalho para propagar os conhecimentos sobre doenças raras, que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. O evento chamou a atenção para a identificação de casos suspeitos na porta de entrada do sistema, sensibilizando os profissionais para um olhar diferenciado.

Segundo estudos apontados pela Coordenação Estadual de Vigilância do Câncer, existem entre seis e oito mil tipos de doenças raras, dessas, 30% morrem antes do cinco anos de idade, 75% afetam crianças e 80% são de origem genética. Com o diagnóstico precoce e aconselhamento genético, “há possibilidade de  melhorar a qualidade de vida do paciente e da família. São doenças crônicas, progressivas, degenerativas e com risco de morte, sem cura, mas com medicamentos que podem atenuar os sintomas e alterar a qualidade de vida”, afirmou a coordenadora estadual de vigilância do câncer da Agevisa, Rose Britto.